OLTRE 2 MILIONI DI PERSONE CON MALATTIA RARA IN ITALIA
Le persone con malattia rara chiedono di poter esprimere le proprie potenzialità e di godere dei propri diritti fondamentali alla salute, allo studio e al lavoro. Secondo gli ultimi dati Istat, solo il 12,6% delle persone con limitazioni gravi tra i 15 ed i 64 anni risulta occupata, di cui molti hanno una malattia rara. Il 70% di queste patologie insorge in età pediatrica, con 19mila nuovi casi ogni anno e un totale di 2 milioni di persone colpite nel nostro Paese.
L’IMPATTO DELLE MALATTIE RARE SULLA VITA DEI PAZIENTI E DEI CAREGIVER
Un’indagine realizzata da Uniamo, la federazione italiana delle malattie rare, ha analizzato l’impatto delle malattie rare sulla vita delle pazienti e dei caregiver. Per il 42% dei malati rari che hanno partecipato alla survey, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi di malattia rara, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un impatto psicologico nella maggior parte dei casi.
LE DONNE SONO LE PIÙ COLPITE
Nelle malattie rare è presente una prevalenza di genere femminile del 52,4%, con 1 milione e 48mila donne colpite. Il carico assistenziale dei pazienti è nel 90% dei casi assorbito dalle donne, rendendo chiaro come queste patologie impattino principalmente sulle donne. Il 37% delle rispondenti non è presente sul mercato del lavoro, e di queste, 1 su 5 ha dichiarato di aver perso il lavoro o di avervi rinunciato. Delle caregiver occupate, il 51% ha un contratto di lavoro full time, mentre il 49% lavora part time.
LA SITUAZIONE ECONOMICO-FINANZIARIA
Il 65% delle rispondenti ha riferito che la diagnosi di malattia rara del proprio figlio ha portato a un cambiamento della situazione economico-finanziaria, con un peggioramento in 8 casi su 10 e conseguenze a livello psicologico nell’78% dei casi. Le spese addizionali affrontate sono principalmente a causa dei trattamenti medici e dei viaggi necessari per accedere a cure e controlli.
CAREGIVER E LAVORO
L’impegno del caregiving ha un impatto significativo sulla sfera lavorativa delle donne, che ammettono di avere difficoltà a lavorare il numero di ore richieste, mantenere la concentrazione e gestire il carico di lavoro. La quasi totalità delle caregiver ha comunicato subito la patologia del proprio figlio sul luogo di lavoro, dimostrando il grande impegno e la necessità di conciliare caregiving e lavoro.
In conclusione, è fondamentale sensibilizzare e supportare le persone con malattia rara e i loro caregiver, garantendo loro l’accesso ai propri diritti e sostenendoli nelle sfide quotidiane legate alla gestione della malattia. Solo attraverso una maggiore consapevolezza e solidarietà si potrà garantire una migliore qualità di vita a chi vive con una malattia rara.
